数字制药东部健康联盟面板

倾听他们的故事。对于旨在与患者和护理人员联系的生物野马公司,其中包括有意义的参与的秘诀。

健康联盟 - 标识

这是一个特殊的现场活动的外带 company’s 和...一起生活 播客,in. 哪家健康联盟的社区战略家和故事讲述者向下和 Coo Lauren Lawhon,与阿里希桥一起,牛皮癣病人倡导者 和一个健康联盟的300多个贡献者,讨论了它有多重要 适用于制药者,了解它喜欢慢性的东西 condition.

向下,谁鼓励讨论发生在 九月的数字制药东会议表示,患者数据是 与日常社交互动集成时的大多数价值。她补充说 涉及消费者在治疗决策并花时间看如何 慢性条件影响一个人的日常生活允许制药公司 在患者旅程中的所有点都创造有意义的参与。

桥梁,曾经与斑块牛皮癣一起生活 过去25年并为众多博客和文章 plaquepsoriasis.com和psoriatic -arthritis.com,说她参与了 慢性疾病倡导使她能够在她自己发挥积极作用 patient journey.

“我的医生认为我是一个”超级病人“,”她 共享。 “因为我如此参与牛皮癣研究,我有时是第一个 要了解最新的治疗和落后的地方,以及 在我的研究中,然后听到他人的经历 社区,我能和我一起带给我的医生。“

律师表示,健康联盟已经确定了一个浪涌 在制定治疗决策方面更积极主动的患者数量, 是否通过在线资源教育自己或因为他们是 花点时间与家人,他们的医生或其他人讨论选项 patients.

“我们对来自我们的32,000名受访者进行了荟萃分析 在我们去年的所有条件下,在美国的患者调查中,“她 报道。 “超过三分之二表示他们在他们的积极作用 治疗决策,几乎一半的他们上网寻求信息 并阅读其他患者的经历。“

大多数人访问健康联盟在线 社区正在寻找情感支持或团结,律师或团结一致,或者 为了一种验证他们的经验的方法。经常在制药中,她注意到,只有 疾病的身体症状是解决的,例如瘙痒或剥落 牛皮癣的病例,并且往往忽略了情绪影响。

“在美国的调查中我们进行了,我们问了人 用自己的话语来描述一个爆发或加重,大部分时间 这不是关于身体症状,“她说。 “这通常是关于感受 疲劳和对某人生命的情绪影响以及他们的感受 about themselves.”

桥梁同意,注意到牛皮癣的情绪损失 在患者上不是经常讨论的,而且作为她经常的孩子 觉得孤立和沮丧。

“牛皮癣影响了我如何将自己视为一个人,”她 共享。 “它影响了我的自尊,我的自信心和我的心理健康 一般的。它创造了一种恐惧,或者在思想中造成了不断的紧张感觉 有人看到我的皮肤和他们可能会想的或者说什么。“

桥梁回顾了她童年的肥胖事件。 她在高中,出现在学校的比赛中。戏剧老师 分布式化妆为学生使用,因为他们为性能做好准备。 但是,当化妆被传递到桥梁时,她记得,老师抓了 它离开,说,“不,你不能使用这个,我不知道你的全部 皮肤,“在课堂前羞辱她。

桥梁这样的事件,造成童年 焦虑,恐慌和烦躁,经常在她的情况下误标定 a “bad attitude.”

桥梁还分享了另一个童年创伤的记忆, 当她参加了一个高中美容选美人覆盖着斑块 牛皮癣超过90%的身体。

直到她和她的家人一起购物 在一件无袖礼服中站立在舞台上的影响真正沉没。

“我记得只是在梳妆室里分手,”她 召回。 “我的手很汗,我的心在赛车,当我们回到家时 说,'我正在戒掉选美,我不是这样做。'“

但是当桥梁的祖母相信她把它坚持下去, 并提供帮助覆盖贴纸的补丁,她坚持不懈。

“疯狂的部分是我最终获胜,”桥梁笑了。 “但我几乎让我的牛皮癣对我做出决定。它仍然让我伤心 当我觉得回到所有机会时,我错过了或几乎错过了 由于恐惧和不安全性而享有可见的可见 disease.”

为她的坦诚鼓掌桥梁的律师说,何时 桥梁等患者倡导者同意分享他们的个人故事,她 团队确保贡献者感到安全讨论他们的经历。这些 诚实的账户是对同胞患者的重要支持和教育来源, she explained.

她指出,健康联盟的研究发现 抑郁症,焦虑和恐惧是所有慢性病的常见线程 社区。调查结果促使健康联盟进行交叉社区 调查检查了慢性身体状况与慢性物理条件之间的关系 心理健康状况。

在调查的3,275人中,其中90%表示他们 由于他们的结果,对情绪或心理健康产生一些负面影响 慢性身体状况,超过四分之一的受访者注意到 极端负面影响和三分之​​二的人被共同诊断出来 抑郁,压力或焦虑。

“数据显示我们认为认识到这一点是真正的关键 “这些条件不仅仅是物理症状,”劳伦说。 “这 毁灭性的情绪影响和一些心理健康状况经常去 用那些症状手牵手。“

桥梁表示,她希望制药公司将采取 注意这些发现并涉及患者在面板或营销讨论中。 她说,她认为这种方法有助于保证品牌是 专注于患者对病症的真正重要性。

她指出,制作营销团队和竞选更多 多元化将是朝着正确方向的一步。

“当你想到牛皮癣的营销时,你认为 白种人人与红色,发炎补丁,对吗?“她促成了观众。 “许多人,我的朋友和家人所包括,有误解 非洲裔美国人不会得到牛皮癣,因为他们看起来没有看到我 在这些商业广告或小册子里。我的牛皮癣看起来不像那样— it’s 从来没有红色,它更像是一个黑暗的紫色或棕色。“

桥梁表示,这种断开可以影响 患者 - 医师关系,声称她多年来误解了 由于她的牛皮癣爆发并不像医疗那些 textbooks.

她还指出,即使她的治疗方案也是如此 触摸,回顾他的特定洗发水,她被规定为头皮牛皮癣。

“作为一名黑人女性,我每2到3天都不会洗头发, 但这就是治疗所要求的,“她说。 “那么是什么导致的 缺乏合规性。首先,你有遵守问题,然后你不再 有效治疗。“

这种断开是为什么拉申指出的患者依赖于网上 支持的社区,为什么花时间倾听他们所拥有的东西 说对制药公司来说是非常有益的。

“我们在每一个内部的目的 其中一个社区是通过共同的经验使人们聚集在一起 生活与这些条件有关,“她说。 “我们现在知道,得益于故事 Alisha的(桥梁)和我们收集的数据,当人们感受到时 支持和通知,他们做出了更好的医疗保健决策。通过创建 人们可以获得所需信息的环境,我们允许患者 为了实时做出更好的决定,并允许我们的制药合作伙伴更好 了解患者的需求,最终导致更好的健康 outcomes.”