虽然您可能无法从这些危机的差点覆盖范围内,但近年来,Pharma和医疗保健组织仍持续了丰富的数据隐私头痛。

是的,默克在2017年6月成功刺穿其防御后,默克公开刺激了它。但是,卫生系统统一性健康状况如何单独击中两次,以潜在暴露140万患者记录的调整?即使是据说坚不可摧的医疗保健.gov发现其记录遭到损害,Medicare和医疗补助服务中心承认估计的75,000个个人档案被秘密地访问了10月份。

然而,以某种方式普遍存在的感知仍然存在Pharma和Healthcare躲过了大部分数据隐私子弹在一般方向上发射。当然,行业摇摆的原因,卫生组织已经处理了他们与黑客和手机和其他数字歹徒的遭遇份额,但没有关于Experian或Marriot的规模待遇。也许这就是促使一个ex的quip,当被问及他对他同事的数据隐私和安全做法的信心水平时,“除非有人吹它,否则我们很好 - 在这种情况下我们[陷入困境]。”

该陈述交替地培养了整个行业的数据贩子,较少,因为他们认为它包含一个真理的核心,而不是因为它似乎最大限度地减少了他们试图解决所有这些问题的严重性。

“这不是行业是否正在考虑[数据和隐私]的问题,因为它是,”数字健康咨询Volar Health的创始人和董事总经理Carlos Rodarte说。 “我的担心是我们在我们考虑的情况下没有真正的协议。是关于数据所有权还是同意?这是一个技术问题,也是一个值吗?“

他补充说,这些问题不是行业能够承受刷掉的人。 “在医疗保健和生命科学研究中,进步和学习和教育的自然模式。但是你如何到达那里?通过越来越多的数据。“

We’除非有人吹它— in which case we’re [in trouble]一个未公开的医疗保健行政

制药及其合作伙伴的眼睛睁大眼睛,潜在的敏感患者信息的潜在误操作所带来的威胁。他们也意识到多年来一直走的一条线。

“瞬间”进入的瞬间“,您的数据已被其他人批准,”辉瑞公司全球产品开发集团临床创新负责人和Hu-Manity.org的顾问,这是冠军的组织的临床创新负责人持续同意并选择数据共享。 “这就是让这么棘手的原因。第1号破产来源是与健康有关的债务,所以你让人们抛出破产,并在[他们的个人数据]被其他人被货币化?这很难吞咽。“

这可能是为什么在患者之间的数据共享围绕数据共享的越来越大的推动。思维是这样的:如果患者以某种方式在他们的数据的价值中分享,他们将更倾向于分享数据本身 - 或者更好在没有明确许可的情况下发生的共享。

这可能需要的表格就是任何人的猜测。此外,在健康中,它从来没有像要求患者检查一个盒子并一个下午叫它一样简单。正如罗德蒂所说,“期待每个人都拥有他或她的数据并说,”这是我希望你用它做的事情或者与它有关' - 我不确定这是为了工作。“

隐私的文化?

这一切都不是说行业是危机的悬崖。在医疗保健中,超过任何其他垂直,都有一个历史悠久的隐私文化。 1996年(HIPAA)的健康保险流通与责任法案(HIPAA)在大多数其他行业之前设定了数据安全和隐私的规则。 “在大数据之前,HIPAA存在。 Facebook和谷歌 - 真的,几乎所有其他人 - 在赛马人的凯文·特洛瓦斯,SVP,分析和数据科学说& Saatchi Wellness.

然而,随着其一些助推器相信,这种文化可能不会被束缚。世界上最大的Pharma公司已经收紧了他们的数据实践,特别是在看到Merck在违约之后如何拖过煤炭之后。大多数名单EHR提供商,医院系统和保险公司都是类似按钮。

问题是许多较小的球员尚未遵循西装。数据隐私主张表达对歇斯底里的关注涉及关于与健康和技术系统介绍自己的应用程序制造商的实践。

“工业没有出色的方式来评估,并持有解决如何使用[数据]的解决方案提供商,”医药数据/分析供应商Crossix的Cofounder and Ceo表示。 “生态系统来保护自己的方式是让每个人都采取行动,而不仅仅是说,'嘿,我们是符合HIPAA的,我们是安全的。”没有强大的基础,可能会有巨大的反弹。“

Iyiola Obayomi,高级总监,奥美健康的营销分析,同意,加入,“有时你想知道每个人是否在评估他们所拥有的所有不同伙伴关系的情况下。有时,一些组织可能会通过[确保数据安全和隐私]到第三方合作伙伴的责任。“

反过来,这可能会产生更大的危机。与卫生生态系统内的任何技术或营销执行委员会交谈,您将听到一个猝灭的Super-Smart Ai用例渴望。说业界最高的渴望是为了更好的预测分析,这并不夸张。

有时你想知道每个人是否对评估他们所拥有的所有不同合作伙伴关系Iyiola Obayomi,Ogilvy Health

啊,但那些分析的分析被赋予字节的数据字节。因此,让我们说,医疗保健领域的高调隐私违规行为促使成千上万的消费者选择退出任何/所有分享他们的个人信息 - 卫生组织允许他们这样做,无论如何。如果数据流停止流动,那么行业越来越依赖的分析工具也不会工作。

“每个人都会假设数据存在,并且它总是将是,但是假设数据供应链是可持续的错误,”嘴唇解释说。 “当围绕数据的透明度提高了数据,如何销售并出售患者如何被要求参与其中,这将使链条不稳定。”

然后有担心潜在的脱田数据的潜在的重新登封。 HIPAA可能很好地建立了一种类型的基线,因为它需要擦洗几乎每个可以链接到特定个人的信息。由于这些限制 - 以及他们在1996年颁布的事实,在您的妈妈或爸爸开设了AOL帐户之前的几年 - 医疗保健开始大数据时代,在大多数其他行业的大多数情况下领先。

这种优势可能无法生存今天的全数据全时间信息景观。

“我不知道我们是否是一个行业,了解[数据]在连接足够的信息流的情况下并不是那么困难,”Troyanos说。 “当您利用位置数据并应用一些机器学习时,它就像一个面包屑的踪迹,导致你回到重新登封。”

监管和治理

虽然专家似乎分裂了医疗保健的数据隐私问题的问题,但祝你好运找到他们认为他们会蒸发的人。虽然加利福尼亚新的隐私法并不达到欧洲一般数据保护规例(GDPR)计划,但它仍将在明年1月份在北美运营的任何人来改变游戏。如果您正在寻找许多健康邻近的组织正在争先恐后地争夺其数据实践的原因,请不要进一步看。

这可能持续到2019年。“我们应该承担GDPR是一个全球政策,因为坦率地说,这种行动的行动更便宜,”特罗纳斯解释道。 “如果一个州具有比其他每个州的监管更严格的数据规则,您可以创建两个单独的[数据]策略,或者您可以更加保守。也许是三个或四个步骤比最具限制性的理事法所说的是一个有意义的。“

刘普斯甚至更加简洁地说:“加利福尼亚不是怀俄明州。这是一个非常大的人口,你必须从门外写下。“

一种方式卫生组织可能会选择领先于曲线是通过采取具体行动来获取他们的隐私和安全房屋,这必然包括按下伴侣可以访问其数据来做同样的事情。如果这些合作伙伴无法提供可验证的保证,可能是时候获得新伙伴。

在很大程度上由于HIPAA合规提供的光环,卫生邻近公司已经假设了这种威胁的接种程度。但在今天的数据气氛中,那种思考将让公司被黑客攻击。

“由于制药公司从能够与患者沟通的分析价值受益,因此他们有责任成为隐私讨论中的利益相关者,并更加了解风险,”宜人指出。 “HIPAA合规是一回事。人们的隐私门槛是另一个。“

我不’知道我们是否是一个行业,了解[数据]重新确定ISN’当您将足够的信息流连接在一起时,这很难凯文特洛瓦斯,萨默西& Saatchi Wellness

在回应中,寻找组织将数据治理作为内部纪律发展,因为它们具有数据科学和其他人。 “每个行业都不仅仅是健康,需要仔细看看数据治理真正意味着什么,”Troyanos说。“数据科学,分析和工程角色上有这么多增长,但并没有数据治理的同性增长率相同。“

卫生组织还必须做一个更好的教育工作人员,特别是那些可能不熟悉许可数据的复杂性的人。 “如果该行业想要真正受益于所有这些数据,它需要以一种可以持续评估的方式提升隐私,”宜家解释道。“隐私是复杂的,有时是非常技术性的。营销人员或品牌经理可能会对特定能力感到兴奋,但它们不是[数据]专家,他们不应该被要求制定这些决定。“

Rodarte同意。 “仍有一些需要的能力建筑。现在,每个人的心态'给我所有的数据,我们稍后会弄清楚细节。'这可能是危险的。“

举例来说,他指出了Pharma-Global Medical事务,开发,营销和销售中的广泛角色 - 强调了目标和动机在其中的繁荣。 “当您将营销人员与基因组学研究人员进行比较时,很难在数据上制作关于数据的毯子假设。你不能真正有关于隐私的纹理讨论,而不询问,'嗯,谁在另一方面?'“

公平贸易数据?

最后,医疗保健世界中的数据Wonks可能会寻找来自大咖啡的灵感?让嘴唇解释。 “如果你10年前是一名咖啡饮用者,你别无选择,只有咖啡豆供应链的性质,在中美洲的某处利用一些工人。你是个坏人吗?当然不是。快进至2019年,当您选择与公平贸易标签一起购买咖啡的消费者,这意味着供应链尊重工人权利。

“我想我们会看到与数据相同的东西。作为一个行业,我们一直在购买并依赖它多年。我们这样做是不好的吗?不 - 再次,没有真正的选择。但是,如果我们的选择类似于公平贸易 - 来自明确允许该数据的患者的数据 - 我将与公平的交易一起去。“

如果有乐观的理由,那么在迫切需要隐私修复时,Pharma和卫生机构似乎在同一页面上。虽然它同样天真简单,但为庞大的态度分配了庞大的态度,庞大的业务,如医疗保健,几乎每个球员的意图似乎都在众所周知的地方。

现在,每个人’s in the mindset of ‘给我所有的数据和我们’稍后会弄清楚细节。’ That’潜在危险。Carlos Rodarte,Volar Health

“该行业的遗留方法是在某种程度上使用数据,即尊重隐私 - 这不是这里的问题,”宜人解释说。 “坦率地说,它更多地了解世界如何改变。这不仅仅是关于医疗保健。这么大的是在医疗保健外部发生的事情驱动。“

有希望的最近的迹象包括vivli等组织的行业支持,这是一项非营利组织,促进了从富裕隐私和安全能力促进的临床试验中分享个人参与级数据的非营利组织。事实上,大多数数据专业人员,特别是那些与大师或普利在其墙壁中密切合作的人,相信该行业有机会在历史的右侧进行讲话。通过行动现在,他们说,Pharma和医疗保健组织几年后看起来像良好的演员。

“[公司]如果数据的所有权转到患者,或者如果它进入数据聚合器,则不会丢失或赢。无论哪种方式,他们正在为数据付费,“莱普斯说。 “他们宁愿成为创造公平贸易数据供应链的一部分吗?将有一个晕圈效应成为这一变化的一部分。“

为他的部分,Rodarte预计许多健康和制药组织将在其声音时围绕数据和隐私提供进一步的监管,因为它听起来与型号。

“真正试图做好事的公司将推动这个空间的规定,”他说。 “他们没有什么可隐瞒的,所以为什么他们不试图对价值观区分?”

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