短短几年前,我什至从未听说过孤儿病。但是,我第一次与被诊断为孤儿疾病的患者相遇,最终对我的工作方式产生了重大影响。

2009年,在工作中,我被介绍给遗传性血管性水肿(HAE)及其治疗药物。我很快发现自己被破坏性的事实和数据所淹没,其中包括:正常日常活动引发的随机肿胀发作,由于喉咙发作而窒息的风险,上学和工作日的缺失以及社会孤立。

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作为一个新创建的患者计划的主要作者,我试图让自己适应这些患者’鞋子,然后写一些副本,这些副本将在我想象中的可怕,寂寞的生活中触及他们。我的一部分可能与这些患者有关。我在17岁时被诊断出患有类风湿关节炎,并且已经为自己注射生物药物超过10年了。我知道了’喜欢生活在慢性病中。

但是HAE是不同的。对于某些人来说,这确实是生死攸关的情况。

我遇到的第一位HAE患者是一个可爱的,漂亮的16岁女孩,微笑着兆瓦,前景光明。当我们坐在会议室里谈论她的大学计划时,她过去的现实在我身上慢慢显现出来。她病了。重病。她度过了童年时隐藏了肿胀的手,并且使同学们感到胃痛。

然后我意识到了另一件事:她的生活因使用一种孤儿药而有所不同。实际上,由于使用了一种孤儿药,她的生活变得更好了。

她的医生拥有必要的信息和必要的访问权限,可以做出决定开处方该孤儿药的关键决定,并可以教她如何进行自我注射。而现在,她可以跳过正常的睡眠而不是躲在连帽衫下,而可以像普通人一样生活。

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这个一小时的会议改变了我个人和作家的身份。在那儿,我试图写一份能够给HAE患者带来希望和同情心并体现其集体声音的副本。我没有’当时我意识到我缺乏人文视野。与真实患者进行一次交谈,随后与更多患者进行更多对话,帮助我了解了我们的工作在患者眼中的重要性。

衡量我们行业成功的方法有无数种。但是,由于我已经看到这些类型的药物为患者带来了真正的好处,所以我将精力集中在更大的原因上,’不能总是得到足够的重视。也许,也许只是,医生会阅读期刊广告中的标题,或查看详细信息中的图表,或滚动浏览微型网站上的信息图,这会点燃火花。还有人’s life will change.

克里斯汀·莫里斯(Kristin Morris)是达德尼克(Dudnyk)复制的副创意总监。